«Медицинские и психолого-педагогические аспекты ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра».
Ю.Е.Мозгова, учитель филиала ОГКОУШ №39, г.Ульяновск
Аннотация.
Статья посвящена современным способам организации ранней помощи и наиболее эффективным методам коррекции специфических отклонений у детей с расстройствами аутистического спектра, реализуемым на территории РФ.
Ключевые слова: ранний детский аутизм, расстройства аутистического спектра, социализация, адаптация, коррекция, медикаментозное лечение.
В апреле 2018 г. Минтруд утвердил и разослал в регионы пакет документов и методические рекомендации по организации ранней помощи детям, родившимся с различными нарушениями, и их семьям.
В настоящий момент времени в нашей стране активно развивается система ранней помощи, в основе работы которой лежит «Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года.
В результате работы в России пилотного проекта стало ясно, что основой для развития системы помощи лицам с расстройствами аутистического спектра должены стать региональные ресурсные центры, которые могут быть созданы на базе организации любой ведомственной принадлежности. Основная цель ресурсных центров — внедрение и распространение современных технологий, обобщенного и систематизированного опыта по сопровождению, воспитанию и обучению детей с РАС, оказание методической, экспертной и информационно-аналитической поддержки организациям, работающим с детьми. Важной составляющей развития региональной системы комплексной помощи детям с РАС является информационное обеспечение родителей, специалистов и широкой общественности. Особенности и способы освещения проблем аутизма и помощи людям с РАС в средствах массовой информации, к сожалению, далеки от современных научных достижений и актуальных проблем детей с аутистическими нарушениями и их семей. Изменение такого положения необходимо для людей с аутизмом, их близких, для всего общества.
В целом, модель региональной системы помощи детям с РАС и их семьям состоит из нескольких важнейших элементов:
— максимально раннее выявление детей группы риска по РАС и внедрение в практику эффективных диагностических методов, способных помогать как врачам, так и педагогам в их работе с такими детьми;
— максимально раннее начало коррекционной работы с детьми с РАС, осуществляемое в рамках повсеместно реализованной системы ранней помощи;
— обеспечение эффективного и постоянного медицинского сопровождения;
— создание условий для максимальной социальной поддержки семей, воспитывающих ребенка с РАС, системы образования семей, повышение уровня родительской компетентности;
— создание условий для максимальной социальной инклюзии детей с РАС, создание условий доступности для них всех объектов инфраструктуры, культурной, спортивной и общественной жизни;
— создание условий для профессионального образования и дальнейшего трудоустройства (как в условиях поддерживаемого и сопровождаемого трудоустройства, так и в условиях специально созданных рабочих мест);
— создание системы социальной занятости для людей с тяжелыми формами РАС;
— создание системы поддерживаемого проживания для взрослых людей с РАС;
— создание условий для эффективной подготовки кадров как высшего, так и средне-специального звена для систем здравоохранения, образования и социальной защиты;
—просветительская деятельность, распространение достоверной информации о людях, имеющих РАС.
В связи со значительным увеличением числа лиц, которым поставлен диагноз аутизм в научной среде всего мира всё больше возрастает интерес к изучению причин возникновения этого специфического расстройства и методов его лечения и коррекции. На сегодняшний момент существуют и достаточно успешно, особенно в комплексе, реализуются несколько наиболее эффективных методов оказания ранней помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Их можно разделить на группы: медикаментозные и психолого-педагогические.
К выработанным на основе многолетнего лечебного опыта принципам медикаментозной коррекции можно отнести следующие:
1. Диагноз РАС не должен автоматически вести к назначению медикаментозного лечения, но должен автоматически запускать процесс интенсивной педагогической коррекции;
2. Значительная часть детей с РАС (порядка 50%) может обучаться без медикаментозной поддержки при условии интенсивности и эффективности педагогического воздействия.
3. Состояние определенной части детей с РАС (около 10—15%) на момент первичной врачебной консультации таково, что занятия без предварительной медикаментозной коррекции невозможны; в остальных 35— 40% случаев медикаментозная поддержка ведет к повышению эффективности занятий, облегчает и ускоряет приобретение ребенком необходимых навыков;
4. Несомненными показаниями к медикаментозному вмешательству являются: нецеленаправленное психомоторное возбуждение с импульсивностью и негативизмом; выраженная дезорганизация поведения обычно в сочетании с грубым нарушением или невозможностью контакта; стойкая агрессия и аутоагрессия, не связанные с ситуацией и/или не поддающиеся коррекции поведенческими методами; брутальность и разрушительность в поведении. Квалифицированная клиническая оценка психического состояния должна исключать смешение таких понятий как «гиперактивность» и «возбуждение», «дефицит внимания» и «психическая дезорганизация».
5. Среди используемых препаратов чаще всего наиболее предпочтительны нейролептики с дозозависимым стимулирующим действием: перфеназин, трифлуоперазин, сульпирид. Атипичные нейролептики рисперидон и арипипразол также используются, но не всегда удобны вследствие большого процента метаболических побочных эффектов и наблюдаемого у части детей выраженного синдрома отмены. Нейролептики-седатики: хлорпромазин, промазин, хлорпротиксен, перициазин бывают необходимы в ряде случаев, но применение их нередко осложняется особенностями проявлений их побочного действия у невербальных детей раннего возраста. Ноотропы и ингибиторы холинэстеразы применяются после ЭЭГ-исследования, обычно в комбинации с нейролептиками. Противосудорожные препараты используются и для прямого антиэпилептического, и для нормотимического действия. Фармакотерапия приводит к улучшению психического состояния в 65% случаев.
6. Для подбора эффективной схемы лечения необходимы тесное сотрудничество и взаимное доверие между родителями и врачом. К сожалению, именно данный пункт представляет наибольшую проблему. В этой связи особенно важна психотерапевтическая компетентность врачей-психиатров, умеющих работать с тяжелой психической травмой, каковой является для родителей диагноз «аутизм» у ребенка. Психотерапевтическая поддержка семьи в случае диагноза «аутизм» у ребенка не может быть переоценена и по важности не уступает, а часто и превосходит, эффективность медикаментозного вмешательства. Своевременное информирование о методах коррекции, обучение родителей этим методам с учетом их образовательного уровня и интеллектуальных и эмоциональных ресурсов — вот краткий перечень минимальной психотерапевтической помощи, оказываемой родителям детей с РАС.
Симптомы и проблемы, на которые обычно нельзя повлиять с помощью препаратов
— Невыполнение устных инструкций
— Проблемное поведение с целью отказа от того, чего ребенок не хочет (например, ребенок ложится на пол или пытается убежать, когда приходит время занятий)
— Низкая скорость обучения
— Отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией
— Низкие социальные навыки.
Но фактически на сегодняшний момент лекарственные препараты не могут полностью вылечить аутизм.
Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем, такие как гиперактивность, истерики, нарушения сна и тревожность. Это может облегчить для ребенка участие в жизни семьи, посещение общественных мест и обучение в школе. Благодаря этому ребенку может стать более комфортно, и он может лучше учиться. Препараты не помогают каждому ребенку с аутизмом. Как правило, даже если препарат хорошо помогает, он не избавляет от проблемного поведения полностью. Кроме того, не каждый вид проблемного поведения может быть скорректирован с помощью препаратов.
Важно начинать только один новый метод коррекции поведения в один момент времени. Так родители и врачи смогут понять, какой вид лечения помогает, а какой вызывает проблемы.
Кроме медикаментозных способов лечения при аутизме рекомендовано соблюдение диеты. В настоящее время, согласно результатам многочисленных исследований, было установлено, что аутизм, а также синдром Аспергера не только являются психическими расстройствами, но и выражаются в нарушениях обменных процессов. Ученые полагают, что у детей, страдающих аутизмом, два белка (глютен, казеин), попадающие в желудок с молочными и мучными продуктами разлагаются неокончательно. Правильная диета при аутизме должна исключить из своего меню молоко, пшеницу, рожь, овес, ячмень. Дело в том, что злаковые богаты глютеном или по простому клейковиной. У здоровых людей эти белки без проблем усваиваются, а у людей с аутизмом белки проникают в кровь, как эндорфины. Это вещества по аналогии схожи с наркотиками. А результат от эндорфинов таков, что дети — аутисты плохо ведут себя и странно реагируют на ближайшее окружение. А многие заболевшие предпочитают мучные и молочные продукты из — за зависимости от эндорфинов. Поэтому при аутизме должна быть безглютеновая и безказеиновая диета. Большинство родителей детей — аутистов, которые придерживается этой правильной диеты — через некоторое время получают достаточно хорошие результаты.
При безглютеновой диете категорически запрещается:
— злаковые (ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес) и мюсли
— изделия из муки (хлеб, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром)
— продукты без этикеток о составе
— продукцию, в которой присутствует солод (ячмень), а также амидон.
При безказеиновой диете запрещается:
— молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло.
Лекарственные препараты следует рассматривать только после того, как остальные виды коррекции поведения потерпели неудачу. Даже если к лечению ребенка будет добавлен лекарственный препарат, следует продолжать применять психолого-педагогические методы.
К одним из самых распространенных, наиболее исследованных, и чаще приносящих положительные результаты относятся следующие методы коррекции аутистических расстройств.
1.Прикладной анализ поведения (ABA)
Прикладной анализ поведения (ABA) является старейшим и наиболее полно исследованным методом лечения, специально разработанным для аутизма. ABA является очень интенсивной системой обучения, основанной на вознаграждении, которая направлена на обучение конкретным навыкам.
2.Речевая терапия и логопедия.
Почти все люди с аутизмом имеют проблемы с речью и языком. Иногда эти проблемы бывают очевидными: многие люди с аутизмом абсолютно невербальны или практически не пользуются речью. Часто такие проблемы связаны не с артикуляцией или грамматикой, а с «прагматикой речи» (использование речи для создания социальных отношений). Речевая терапия довольно часто оказывается полезной в случае людей, страдающих аутизмом.
3. Трудотерапия или оккупационная терапия.
В трудотерапии или оккупационной терапии акцент делается на формировании навыков повседневной жизни. Поскольку многие люди с аутизмом обладают неполноценно развитыми навыками мелкой моторики, такая терапия может иметь для них большое значение. Профессиональные оккупационные терапевты также могут иметь подготовку в области сенсорной интеграции, представляющей собой особую технологию, которая помогает аутичным людям справиться с повышенной чувствительностью к звуку, свету или прикосновениям.
4. Терапия социальных навыков.
Одной из основных проблем аутизма является отсутствие социальных и коммуникативных навыков. Многие дети с аутизмом нуждаются в помощи для формирования навыков, необходимых для ведения беседы, общения с новым другом или соответствующего поведения на игровой площадке. Терапевты, занимающиеся построением социальных навыков, могут помочь в создании и облегчении социального взаимодействия аутичного ребенка с его сверстниками.
5. Физиотерапия.
Аутизм представляет собой «первазивное», всепроникающее нарушение развития. У многих аутичных людей наблюдается задержка развития навыков большой моторики, а некоторые имеют очень низкий мышечный тонус. Физическая терапия может воспитать силу, выносливость, координацию, а также сформировать основные спортивные навыки.
6. Игровая терапия.
Как бы странно это ни звучало, дети с аутизмом нуждаются в помощи при обучении игре. Кроме того, игра также может служить инструментом для построения речи, коммуникативных и социальных навыков. Игровые терапевты могут иметь подготовку в области определенных терапевтических методов, таких как Floortime или Play Project, или же они могут включать игровую терапию в речевую, оккупационную или физическую терапию.
7. Поведенческая терапия.
Дети с аутизмом часто испытывают фрустрацию. Они сталкиваются с непониманием, с трудом могут сообщить о своих потребностях, страдают от гиперчувствительности к звуку, свету и прикосновениям, и т.п. Неудивительно, что иногда они проявляют нежелательное поведение. Поведенческих терапевтов учат определять, что скрывается за негативным поведением, а также рекомендовать внесение таких изменений в окружающую среду и повседневный распорядок дня, которые улучшат поведение ребенка.
8. Развивающая терапия.
Floortime, Son-rise и Развитие партнерских отношений (RDI) считаются примерами развивающей терапии. Это означает, что они строятся на индивидуальных интересах ребенка, его сильных сторонах и уровне развития. Цель развивающей терапии заключается в повышении эмоциональных, социальных и интеллектуальных способностей. Развивающая терапия часто противопоставляется поведенческой терапии, которая в основном используется для обучения конкретных навыков, таких как завязывание шнурков на обуви, чистка зубов и т.п.
9. Визуальная терапия.
Многие люди с аутизмом мыслят визуально. Некоторые из них очень хорошо взаимодействуют с системами связи, предполагающими использование картинок (например, PECS). Видео-моделирование, видео-игры и электронные системы коммуникации также используют преимущества сильных визуальных способностей аутичных людей для построения коммуникации.
В настоящее время в России проведена адаптация существующих мировых методик оперативного обучения в рамках традиционного российского подхода к коррекции детского аутизма, способных реально помочь в адаптации аутичного человека как дома, так и за его пределами. В последние годы возрастает количество исследований по практической социальной работе, специальной педагогике и психологии по проблемам помощи детям-инвалидам. Вместе с тем сама структура и содержание системы ранней помощи и адаптации ребенка с детским аутизмом находят свое теоретическое и практическое подтверждение в практической деятельности стационарных и полустационарных учреждений. Работа по оказанию психолого- педагогической и социальной помощи лицам с РАС является индивидуально направленной, систематизированной и структурированной и должна носить адресный, комплексный характер. Основная часть психо-коррекционной работы ведётся на занятиях с ребенком как в
школе, так и вне ее. На занятиях следует создавать условия для социальной адаптации, развитию коммуникативных навыков, подготовке к обучению, всестороннему развитию ребенка, реализовывать связанные с местом проживания индивидуальные программы воспитания, сопровождение ребенка во внеучебной жизни, оказания своевременной медицинской помощи, осуществлять подготовку членов семьи к работе с аутичными детьми в сложных условиях. Дети с расстройствами аутистического спектра должны быть интегрированы в общество на специальных условиях, а не приспособлены к правилам здоровых детей.
Список литературы 1. Гилберг К. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты / К. Гилберг, Т. Питерс. – СПб.: ИСПиП, 1998. – 312 с. 2. Детский аутизм: Хрестоматия / Сост. Л.М. Шипицына. – СПб.: Дидактика плюс, 2001. – 368 с. 3. Жукова Н.С. Если ваш ребенок отстает в развитии. / Н.С. Жукова, Е.М. Мастюкова. – М.: Медицина, 1993. – 112 с. 4. Каган В.Е. Аутизм у детей. / В.Е. Каган. – Л.: Медицина, 1981. – 190 с. 5. Лебединская К.С. Диагностика раннего детского аутизма. / К.С. Лебединская, О.С. Никольская. – М.: