Аутизм рядом с нами

Все родители мечтают, чтобы их дети были счастливы, здоровы, умели общаться с окружающими людьми. А умение общаться, строить свои взаимоотношения с другими людьми, умение понять другого человека — это важные качества, которые закладываются и формируются в детстве. И чем раньше мы обратим внимание на эту сторону развития ребёнка, тем меньше проблем у него будет в дальнейшей жизни. Особо актуальным и важным это оказывается для детей с синдромом раннего детского аутизма, для которых проблемы взаимоотношений с окружающими людьми выходят на первый план.

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Аутизм-это расстройство, в возникновении которого играет роль комплекс факторов: генетические, экология, состояние организма матери во время подготовки к беременности и родов.

Вопреки распространенному заблуждению, вакцинация (прививки) не влияет на риск аутизма: процессы, которые приводят к этому расстройству, начинаются еще до рождения. Аутизм не возникает из-за небрежного, грубого или отстраненного отношения к ребенку.

Аутизм - это не болезнь, а группа расстройств психического развития. Им нельзя заболеть и от него нельзя вылечиться. Такие проявления, как агрессивность, возбудимость и гиперактивность можно купировать при помощи медикаментов, но лекарства не существует. Помочь скорректировать нарушения мышления и речи может лишь психолого-педагогическая работа.

Что такое аутизм?

Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС), - это нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Основные симптомы аутизма относятся к трем сферам:

способность общаться со взрослыми и детьми (нарушения в области социального взаимодействия).

Не проявляет интереса к играм других детей и упорно отказывается от участия в общих играх, его бывает сложно заинтересовать чем-то, что ему предлагает взрослый, он не повторяет действия, движения и звуки за взрослыми.

Ребенок может не замечать, когда родители уходят или приходят домой.

Не улыбается в ответ на улыбку.

Не реагирует на свое имя.

Может явно и отчаянно сопротивляться объятиям, поцелуям и не давать взять себя на руки.

способность разговаривать с другими людьми, пользоваться жестами и мимикой для общения (нарушения в области коммуникации)

Отставание в речевом развитии, сложно вести диалог; однообразная речь с частым повторением некоторых слов (эхолалия) или употребление придуманных слов (неологизмов).

Необычная интонация и мелодика голоса, не используют жесты.

Некоторые дети никогда не пользуются речью.

Избегают контакта «глаза-в-глаза».

повторяющееся поведение (своеобразие, ограниченность интересов, стереотипность поведения, игр, трудности с адаптацией к новым условиям).

Разглядывание предметов (кондиционер). При этом возникает ощущение, что ребенок «прилип взглядом» и не может оторваться.

Может не играть с игрушками обычным способом, но интересоваться одной её частью (крутить колесо машинки) или не интересоваться игрушками вообще, а восхищаться обычными предметами, например, обогревателем.

Часто размахивает руками, кружится на одном месте, часто и подолгу раскачивается, сидя на одном месте.

Может пытаться ест несъедобные предметы: одежду, простыню, салфетку, носовой платок, пластилин.

Каждый человек с аутизмом уникален в своих проявлениях. Некоторые (20-25%) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы, они не могут жить самостоятельно. У других людей с аутизмом развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в ВУЗы и работать.

Им необходима поддержка, для того чтобы жить, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.

Как часто встречается аутизм?

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 миллионов людей с аутизмом. «Необычные» дети появляются сегодня 1 на 88 детей. Ученые озабочены тем, что статистика распространенности данного расстройства раннего развития человека за последние десять лет выросла в 10 раз. Каждые 20 минут регистрируется новый случай аутизма.

Сегодня АУТИЗМ является проблемой мирового масштаба. Россия — не исключение.

Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

• Первым делом специалисты рекомендуют не впадать в панику и не отрицать проблему.

Мария Бронштейн (мама): Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

• Зарегистрируйтесь на форуме или в сообществе единомышленников. Например, «Аутизм. Форум родителей и профессионалов» или на «Форуме родителей детей с аутизмом». Так вы сможете понять, что таких, как вы много и изучить опыт других семей.

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

• Нужно поговорить с родными. Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники. Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. А для себя знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

• Отправьте ребенка на медицинское обследование.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

• Если диагноз поставлен, оформите ребенку инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы. Это даст возможность получить материальную помощь и льготы, например, путевки на санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд в общественном транспорте и другие.

• Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

• Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе.

• Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

Как лечится аутизм?

Пока не существует лекарственных препаратов или процедур, которые могли бы повлиять на основные симптомы аутизма (хотя поиск таких методов лечения активно ведется учеными). Тем не менее симптомы аутизма поддаются коррекции с помощью психолого-педагогических методов. Наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается поведенческая терапия-процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Программы развития детей с аутизмом, основанные на поведенческой терапии, особенно при условии рано поставленного диагноза и рано начатой помощи, помогают ребенку стать более самостоятельным, способным к социально приемлемому и соответствующему возрасту поведению, значительно улучшают прогноз его развития и социализации.

Рано начатое обучение, индивидуальный подход к лечению, интенсивная терапия, участие всех членов семьи в бучении приводят к заметным улучшениям в развитии большинства детей с РАС.

Как помочь себе?

 Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Помните, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Аутизм у ребенка влияет на всю семью. Многие родители детей с РАС описывают сложные переживания, возникающие в связи с наличием у ребенка расстройств, могут испытывать сильные стрессы из-за проблемного поведения или необходимости постоянно контролировать малыша.

Аутизм говорит

И как важно чтобы в нашем обществе принимали таких детей, понимали и не делали акцент на том, что они не такие, как все.

Многие родители детей с РАС сталкивались с такой ситуацией. А что люди вокруг? Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.

К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Вот что говорят родители о типичных неприятных комментариях, которые им приходится слышать от посторонних людей.

Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.

«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».

«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».

«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».

«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».

«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».

Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?

Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей с РАС, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.

Если вы встретили человека с аутизмом

• Не бойтесь контакта с ним: улыбнитесь, поздоровайтесь. Дружелюбная интонация понятна всем.

• Не бойтесь, если человек с аутизмом повторяет одни и те же движения или звуки: это его способ регуляции своего состояния, и это не опасно.

• Говорите четко, кратко, сопровождайте речь жестами (указывайте на направление, предметы), яркой мимикой, изображениями и фотографиями (если они доступны), делайте паузы.

• Если действительно возникла проблема, постарайтесь не привлекать к ней внимание окружающих, обратитесь за указанием к тем, кто этого человека сопровождает.

• Не осуждайте родителей, даже если вам кажется, что они неправильно воспитывают ребенка.

• Если вы знакомы с родителями детей с аутизмом, предложите им помощь- посидеть с ребенком, подвезти их на машине или просто пообщаться

• Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

Аутизм говорит

Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.

«Когда моему сыну поставили диагноз, дали также и прогноз – речи не будет, мелкой моторики не будет, социализации не будет. Рекомендовано специализированное учреждение. Сейчас ему 20 лет. Разговаривает, правда, в основном не по делу. Пока молчит- нормальный красивый парень. В общеобразовательной школе не прижился, зато музыкальную закончил с красным дипломом. Три года назад в серьез начал рисовать. Ну и конечно, плавание, велосипед. В общем, когда «настоящие ученые» дают прогнозы ребенку, не забывайте, что они понятия не имеют, насколько сильна любовь и воля каждой индивидуальной мамы».

«Если бы я ещё во время беременности или в роддоме узнала, что у моего ребёнка будет аутизм, я бы никогда от него не отказалась. Более того, если бы сейчас мне сказали, что можно вернуться на шесть лет назад и поменять что-то — я бы просто пораньше начала адаптацию. Потому что такой вызов дал мне больше сил, больше энергии, больше знаний о жизни и себе самой. Я стала намного спокойнее и сдержаннее. Я понимаю, что моему ребёнку нужно больше времени, чтобы научиться каким-то вещам. Я должна считаться с тем, что он другой. Я глубоко уверена в том, что ничего не происходит просто так. Значит, Бог дал мне это испытание, чтобы я стала другим человеком, чему-то научилась.

Я бы не хотела, чтобы люди воспринимали меня и моего ребёнка как страдальцев. Я хочу, чтобы люди поняли, что аутизм, несмотря на то, что он неизлечим, — это не приговор! Да, это определённого рода отклонение, но с ним можно жить. И уж точно можно и нужно быть счастливыми!»

Закончить свое выступление хочется словами мамы, воспитывающей ребенка С РАС: «Я бы все отдала, лишь бы Вовочка стал, как все! Сейчас я понимаю, что аутизм-это не спринт, а марафон. Бежать придется очень долго, поэтому главное-не надорваться».